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「諶院長，我真的堅(jiān)持不下去了。」
收到一位癌癥晚期患者的短信時(shí)，中華護(hù)理學(xué)會安寧療護(hù)專業(yè)委員會主委、湖南省腫瘤醫(yī)院原副院長諶永毅心頭一緊，她立馬聯(lián)系當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心前去救助，然而這位患者還是離開了人世。這讓諶永毅許久不能釋懷－－不是因?yàn)樗劳霰旧恚瞧潆x世前所經(jīng)歷的絕望。
患者患有喉癌，頸部被增生的癌組織包圍，經(jīng)歷手術(shù)切除和多次放化療后，效果不佳。傷口潰爛、劇烈疼痛、呼吸困難、吞咽困難……讓他日夜飽受折磨。愛人在外謀生掙錢，他不敢告訴８０多歲高齡父母，沒有兄弟姐妹，在痛苦和無望中離世時(shí)，他身邊只有一只小狗陪伴。
從事安寧療護(hù)工作１０多年，諶永毅見過太多類似案例。為了延續(xù)生命，患者不惜一切代價(jià)接受手術(shù)、放療、化療，給家庭帶來沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，卻最終在病痛和治療帶來的雙重折磨中離世。「他們在ＩＣＵ被插上各種管道治療，或者放棄治療在家＇等死＇的那段時(shí)間，可以說是＇生不如死＇。」她告訴健康界。
在中國，每年約有２６０萬癌癥患者走向生命終點(diǎn)，但其中許多人不得不在劇痛與遺憾中等待死亡。當(dāng)醫(yī)學(xué)無法延長生命時(shí)，如何讓「最后一程」走得從容？這成為全國政協(xié)委員、湖南省腫瘤醫(yī)院院長向華在今年全國兩會上的核心關(guān)切，他帶來的兩份提案都和癌癥晚期患者安寧療護(hù)有關(guān)。
向華給自己取的微信昵稱為「介入湘軍」，可以看出他對醫(yī)療技術(shù)的極致追求。作為一名站在醫(yī)療技術(shù)金字塔尖的醫(yī)者，他深知醫(yī)學(xué)的局限。親身走訪調(diào)研了多個癌癥晚期患者的家庭之后，向華呼吁，應(yīng)從制度建設(shè)、體系建設(shè)層面扶助癌癥晚期患者，「現(xiàn)在對他們的關(guān)注還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠！」他說。
這一呼吁背后，是人口老齡化加劇、癌癥患者高發(fā)背景下，中國安寧療護(hù)供需嚴(yán)重失衡的現(xiàn)實(shí)。根據(jù)國家統(tǒng)計(jì)局發(fā)布的國民經(jīng)濟(jì)和社會發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)，２０２４年全國死亡人口１０９３萬人。而根據(jù)２０２４年４月世界衛(wèi)生組織發(fā)表的《２０２２年全球惡性腫瘤統(tǒng)計(jì)報(bào)告》，２０２２年中國惡性腫瘤新發(fā)病例４８２．５萬、死亡病例２５７．４萬。
面對龐大的需求基數(shù)，如何讓安寧療護(hù)從試點(diǎn)探索走向普惠落地？
從「等死」到「優(yōu)逝」
中國安寧療護(hù)如何突圍？
２００７年，諶永毅赴香港地區(qū)學(xué)習(xí)生命末期照顧經(jīng)驗(yàn)。在探訪一家安寧療護(hù)醫(yī)院時(shí)，接待者告訴她，「這里的腫瘤患者都不做化療、不做放療、不做手術(shù)。」
她感到很詫異，便問道，「那患者來這里做什么？」對方回答，「他們是來緩解難受癥狀、增加舒適照顧，為死亡做準(zhǔn)備的。」諶永毅依然不解，因?yàn)閮?nèi)地癌癥患者家里就是砸鍋賣鐵，也要去讓他們在醫(yī)院做抗腫瘤治療，誰會選擇放棄呢？
她就問一名肝癌患者，為什么選擇來這里？對方坦然回答，自己生命走到盡頭，每家醫(yī)院都說已經(jīng)無法再治療了，建議回家「休息」。但是在家里「休息」的時(shí)間里，疼痛使得他日日難以入睡，經(jīng)常從夜里睜眼到天亮。入住安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)后，通過一些止痛治療，可以走路、好好睡覺，還可以好好跟愛人交流，「我對這家醫(yī)院心存感激」，他說。
從此，諶永毅對安寧療護(hù)有了理解－－原來在癌癥患者生命的末期，在醫(yī)務(wù)人員與家人的陪伴下生命可以如此從容、坦然。
談?wù)撍劳龅睦щy，是安寧療護(hù)發(fā)展存在的一個障礙。中國第一家臨終關(guān)懷研究機(jī)構(gòu)于１９８８年于天津醫(yī)學(xué)院成立，便已開始了國內(nèi)臨終關(guān)懷服務(wù)的推展工作。但是長期以來，死亡教育和相關(guān)的倫理道德教育的欠缺，給國內(nèi)臨終關(guān)懷的普及與開展帶來了困難。
得益于國家政策的整體推動，安寧療護(hù)于２０１７年迎來快速發(fā)展期。當(dāng)年，原國家衛(wèi)生計(jì)生委將臨終關(guān)懷、姑息治療、緩和醫(yī)療統(tǒng)稱為安寧療護(hù)，出臺了《安寧療護(hù)中心準(zhǔn)入規(guī)范》《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范》《安寧療護(hù)實(shí)踐規(guī)范》，同時(shí)還在全國開展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，選取北京海淀區(qū)等作為首批試點(diǎn)的５個市區(qū)；２０１９年全國安寧療護(hù)試點(diǎn)地區(qū)新增８６個。
截至２０２３年，國內(nèi)安寧療護(hù)試點(diǎn)已覆蓋３０個省份的１８５個城市，試點(diǎn)機(jī)構(gòu)數(shù)量超４０００家。
諶永毅告訴健康界，作為第三批安寧療護(hù)試點(diǎn)省（市）之一，湖南省政府已經(jīng)持續(xù)投入數(shù)千萬元開展安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)病房建設(shè)、安寧療護(hù)人才培養(yǎng)。目前，該省已建成并驗(yàn)收５８家安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)病房，并計(jì)劃年底實(shí)現(xiàn)「每個市州有一家三級醫(yī)院牽頭的安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)病房」的目標(biāo)。同時(shí)，要求每個市州培育各自的標(biāo)準(zhǔn)病房，并和縣－鄉(xiāng)－鎮(zhèn)聯(lián)合，形成安寧療護(hù)的分級照護(hù)網(wǎng)絡(luò)。
然而，表面的繁榮難以掩蓋深層問題。向華直言：不少地區(qū)設(shè)立了安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)，或者醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)附設(shè)安寧療護(hù)病房，但是許多僅停留在「掛牌」階段，或者存在規(guī)模小、床位少、功能不全、專業(yè)人員短缺等問題，供給嚴(yán)重短缺。在此背后，是三級醫(yī)院因運(yùn)營壓力不愿投入，社區(qū)機(jī)構(gòu)缺乏專業(yè)能力，居家服務(wù)更是舉步維艱。
「每年死亡人口中，約有２／３需要接受安寧療護(hù)服務(wù)，但實(shí)際覆蓋率非常低。」不久前，清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任、安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍在接受媒體采訪時(shí)表示，中國每年死亡人口數(shù)超１０００萬，其中絕大部分是因病死亡，約有３００萬人因癌癥死亡。他透露，雖然沒有準(zhǔn)確的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，但業(yè)內(nèi)普遍認(rèn)為，樂觀估計(jì)，全國范圍內(nèi)每年只有不到１０％的臨終患者能接觸到安寧療護(hù)。
接觸還不意味著有機(jī)會住進(jìn)安寧療護(hù)病房。「三級醫(yī)院的安寧療護(hù)床位嚴(yán)重短缺。」路桂軍說，長庚醫(yī)院安寧療護(hù)病區(qū)很難有空床位，很多住進(jìn)來的患者都說自己「中了頭獎」。
公益性與可持續(xù)性博弈
安寧療護(hù)如何打破「困局」？
推動安寧療護(hù)的發(fā)展，仍有很長的路要走。首先，是人才隊(duì)伍建設(shè)。向華指出，現(xiàn)有醫(yī)務(wù)人員普遍不愿從事安寧療護(hù)領(lǐng)域，因?yàn)榇嬖凇概c死亡打交道」的職業(yè)偏見、成就感不足等問題。他介紹，為了穩(wěn)定安寧療護(hù)的隊(duì)伍，湖南省腫瘤醫(yī)院不得不出臺特殊政策，將績效考核向安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)人員傾斜，為他們減少后顧之憂。
然而，運(yùn)營成本與政策瓶頸，給醫(yī)療機(jī)構(gòu)帶來雙重壓力。向華表示，安寧療護(hù)多以對癥治療和護(hù)理為主要內(nèi)容，一般不采用昂貴的治療手段和藥物，很多服務(wù)項(xiàng)目又不能收費(fèi)，醫(yī)院幾乎不能靠安寧療護(hù)服務(wù)獲取醫(yī)療服務(wù)報(bào)酬；另一方面，醫(yī)院需要為安寧療護(hù)發(fā)展提供場地保障和人力，財(cái)力，物力保障。
如果缺乏政府財(cái)政支持和社會資助，許多設(shè)立安寧療護(hù)病房的醫(yī)療機(jī)構(gòu)在運(yùn)營方面很容易陷入困境。「以我們醫(yī)院為例，作為省龍頭腫瘤醫(yī)院，治療床位供不應(yīng)求，而安寧療護(hù)服務(wù)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)卻難以覆蓋其運(yùn)營成本。在綜合權(quán)衡醫(yī)療資源的合理分配以及醫(yī)院運(yùn)營成本等因素時(shí)，醫(yī)院該如何抉擇？」向華坦言，如果只考慮社會效益，忽視經(jīng)濟(jì)效益，安寧療護(hù)的長遠(yuǎn)發(fā)展將難以得到保障。
安寧療護(hù)并非放棄治療，而是通過多維照護(hù)體系構(gòu)建，對于終末期患者給予全方位支持。根據(jù)ＷＨＯ定義，安寧療護(hù)（Ｐａｌｌｉａｔｉｖｅ Ｃａｒｅ）是通過早期識別、全面評估和管理疼痛及其他問題，預(yù)防和緩解身心痛苦，改善終末期患者生活質(zhì)量的醫(yī)療方式。這就需要建立一個身、心、社、精神四位一體的全人照護(hù)模式。
向華介紹，首先，需要從醫(yī)療層面評估其生命還有多少時(shí)間；其次，要有生理層面支持，比如控制疼痛、呼吸困難、咯血、失眠、譫妄、水腫等癥狀，讓他們生命質(zhì)量高；再者，需要給予患者心理支持，緩解他們生命末程的緊張、焦慮或?qū)λ劳龅目謶智榫w等。除此之外，還涉及社會、精神等層面支持。
此前，一些省份出臺安寧療護(hù)的打包收費(fèi)機(jī)制，一天所有項(xiàng)目全包總共３００～６００元不等。向華坦言，這對于三級醫(yī)院而言，是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠覆蓋成本的，因?yàn)橥砥诎┌Y患者疼痛厲害，僅止痛及相關(guān)治療成本一天可能就需要上千元，何況還有評估、護(hù)理、心理疏導(dǎo)等多種服務(wù)項(xiàng)目。
好在，國家也在積極推動醫(yī)療服務(wù)價(jià)格改革。２０２４年１１月，國家醫(yī)保局編制印發(fā)的《綜合診查類醫(yī)療服務(wù)價(jià)格項(xiàng)目立項(xiàng)指南（試行）》中，新增設(shè)立「安寧療護(hù)」項(xiàng)目，并明確安寧療護(hù)價(jià)格構(gòu)成中包含病情評估、診查、分級護(hù)理、各類評估工具使用、心理及精神疏導(dǎo)、情緒安撫、溝通陪伴、臨終關(guān)懷、個性化支持等所需的人力資源和基本物質(zhì)資源消耗成本，支持公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)補(bǔ)齊安寧服務(wù)供給短板，提升終末期患者生命質(zhì)量。
諶永毅對這一版本的「安寧療護(hù)」項(xiàng)目價(jià)格表示認(rèn)同。她解釋道，按照新的收費(fèi)政策，安寧療護(hù)服務(wù)中除了病情評估、診查、分級護(hù)理等屬于打包收費(fèi)范圍外，其余的比如醫(yī)療、藥物等項(xiàng)目，可以另外計(jì)算費(fèi)用。如此便較為合理，且具有較強(qiáng)的可行性。
「６全」模式，
打通生命末期守護(hù)的「最后一公里」
在向華看來，安寧療護(hù)的「最后一公里」需依托社區(qū)和居家場景，而互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)有助于破解資源分散的難題。
據(jù)他介紹，湖南省腫瘤醫(yī)院從２０１３年率先成立８張床位的疼痛安寧病房，成為國內(nèi)早期探索者，２０１８年擴(kuò)展至２２張。截至２０２３年１１月，醫(yī)院安寧療護(hù)門診共服務(wù)５２７３０人次、開展電話隨診４４７２０人次，居家探訪１６８００次。
但是，這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。諶永毅指出，由于三級醫(yī)院床位資源緊張，且有床位周轉(zhuǎn)率考核壓力，只能重點(diǎn)照護(hù)一些癥狀相對嚴(yán)重、醫(yī)療需求比較強(qiáng)烈的終末期患者，且不能長時(shí)間住院。「待其病情得以緩解，應(yīng)回歸社區(qū)，因而社區(qū)將是安寧療護(hù)的主戰(zhàn)場。」她認(rèn)為。
曾有調(diào)查顯示，約有８０％的人愿意在家臨終，但這需要醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行保障。「如何加強(qiáng)生命末期患者的居家服務(wù)，是醫(yī)療團(tuán)隊(duì)需要進(jìn)一步探索的方向。」向華介紹，湖南省腫瘤醫(yī)院安寧療護(hù)工作堅(jiān)持以醫(yī)院治療為中心，結(jié)合社區(qū)聯(lián)動與居家服務(wù)，探索構(gòu)建了醫(yī)院－社區(qū)－居家的「６全」服務(wù)模式－－全人、全心、全家、全隊(duì)、全程、全社區(qū)。
據(jù)悉，考慮到一些患者擔(dān)心出院后得不到好的照顧，湖南省腫瘤醫(yī)院已研發(fā)「基于互聯(lián)網(wǎng)平臺的安寧療護(hù)居家照護(hù)體系」，下一步，醫(yī)院將通過遠(yuǎn)程評估、線上會診、用藥指導(dǎo)等方式，實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)出院患者的延續(xù)管理。
向華設(shè)想，居家安寧療護(hù)應(yīng)形成「三級醫(yī)院－社區(qū)中心－家庭」三級網(wǎng)絡(luò)：三級醫(yī)院負(fù)責(zé)制定標(biāo)準(zhǔn)、疑難會診；社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供日常照護(hù)；家庭端通過ＡＰＰ一鍵呼叫止痛藥物配送、心理疏導(dǎo)或緊急救援。此外，可借鑒「時(shí)間銀行」模式，鼓勵低齡老人、健康居民成為志愿者，積累服務(wù)時(shí)長以兌換未來照護(hù)權(quán)益，形成可持續(xù)的互助生態(tài)。
當(dāng)醫(yī)學(xué)無法延續(xù)生命長度時(shí)，安寧療護(hù)的使命，是守護(hù)生命的最后一程尊嚴(yán)。
在湖南省腫瘤醫(yī)院安寧療護(hù)病房，一名晚期乳腺癌患者在生命倒計(jì)時(shí)中許下心愿：參加父親７０歲生日宴、同學(xué)３０周年聚會，在春天看一眼金燦燦的油菜花。在她臨終的前７天，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)推著輪椅帶她踏入花田，拍下一組笑容燦爛的照片。七天后，她在無痛與平靜中離世。這組照片成為她與家人最后的珍貴記憶，也詮釋了安寧療護(hù)的核心意義－－讓生命在尊嚴(yán)與圓滿中謝幕。
落日余暉與晨日朝陽一樣，是真實(shí)而恒久的生命歷程。安寧療護(hù)不僅是醫(yī)療課題，更是社會文明的體現(xiàn)。向華相信，在政策推動和社會合力下，不久后安寧療護(hù)將從「小眾需求」走向「普惠民生」，為健康中國增添溫暖注腳。
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